Met ongeveer 1,5 miljoen mensen met gehoorverlies in Nederland, waarvan een groot deel al op jonge leeftijd doof of ernstig slechthorend (DSH) is, vormt de toegang tot de gezondheidszorg een dringend, maar vaak vergeten probleem. Tijdens de Covid-19 persconferenties kwam er eindelijk aandacht voor een betere inzet van tolken Nederlandse Gebarentaal, wat uiteindelijk resulteerde in een officiële erkenning van de taal in 2021. In het UMCG startte het verbeterproces enkele jaren geleden op basis van een persoonlijk initiatief van radioloog Sandra Hein. Zij richtte een werkgroep op om aandacht te geven aan deze barrières, waarin ook zoveel mogelijk wordt samengewerkt met dove en slechthorende experts.

Een taal- en kenniskloof

Horende mensen krijgen veel informatie mee uit hun omgeving (gesprekken, reclames, podcasts etc.). Dit wordt ook wel incidental learning genoemd. Dove en slechthorende mensen missen deze bron van informatie voor een deel. Dit leidt tot een kennisachterstand, ook met betrekking tot gezondheidsvaardigheden en medische kennis. Daar moet een arts zich van bewust zijn.

“Patiënten met gehoorverlies hebben vaak een slechtere fysieke en psychische gezondheid dan goedhorende peers.” *

Daarnaast is voor veel doven NGT de moedertaal. Hierdoor kunnen ze geschreven taal soms moeilijk begrijpen, omdat de grammatica alleen al heel anders is vergeleken met Nederlandse Gebarentaal. Hoewel DSH-patiënten spraakafzien (voorheen liplezen, maar ook gezicht en lichaamstaal worden gelezen), kan een doof persoon slechts 20% tot 40% van de woorden meekrijgen met spraakafzien. Aangezien medische gesprekken minder voorspelbaar zijn dan dagelijkse conversaties, leidt dit tot onbewuste misverstanden. DSH-patiënten geven aan dat zij zich door artsen regelmatig ‘niet serieus genomen' voelen of juist 'onbegrijpelijke informatie' krijgen, wat zorgt voor minder diepgang in de uitleg. Dit draagt allemaal bij aan slechtere gezondheidsuitkomsten. DSH-mensen hebben vaker hypertensie, diabetes en obesitas, die bovendien later worden ontdekt en minder goed behandeld, aldus het artikel van Anika Smeijers en Aina Pronk.

"De drempel om in gesprek te gaan met een doof iemand in een consult is heel hoog. Dat is iets wat je in een geneeskundeopleiding of ook verpleegkundige opleiding niet leert… echt een gemiste kans."

Eerste stappen

Sandra Hein en Sofie Helleman vertellen welke stappen ze hebben kunnen nemen in de verbetering van de toegankelijkheid. Zo zijn in de wachtkamer bij Radiologie 'trilwekkers' in gebruik genomen zodat doven niet steeds alert om zich heen hoeven te kijken op het oproepen van hun naam.

Verder wordt de doofheid van een patiënt nu geregistreerd bij de planning, zodat extra gelet wordt op punctualiteit. Dit is essentieel, aangezien tolken vanwege de eigen planning bij uitloop van een spreekuur vertrekken en de patiënt alsnog zonder tolk moeten achterlaten. Daarnaast hebben geïnteresseerde medewerkers van de radiologie een cursus NGT gevolgd. Ook is het jaarlijks kinderevenement Teddybear Hospital nu toegankelijk gemaakt voor dove en slechthorende kinderen, onder andere door tolken Nederlandse Gebarentaal in te zetten.

Ondertussen heeft de Raad van Bestuur de problematiek ook erkend en mag de werkgroep een ambitieplan indienen om de toegankelijkheid voor doven en slechthorenden te verbeteren. Er wordt onder andere gewerkt aan een e-learning module voor alle zorgverleners in het UMCG. Sofie Helleman is betrokken bij verbouwplannen van het UMCG om te zorgen voor visuele alarmen. Zij maakt deel uit van de werkgroep en is zelf dove patiënt én moeder van een patiënt. Daarnaast is ze ook lid van het digitale patiëntenpanel van het UMCG.

Van vrijwilligheid naar structurele oplossingen

Om de zorg volwaardig toegankelijk te maken, zijn structurele oplossingen nodig. ‘Er is veel draagvlak onder collega's en ook onder leidinggevenden, maar de huidige situatie is nog te veel gebaseerd op vrijwilligheid en ‘losse initiatieven’ , vertelt Sandra Hein.

De implementatie van een structurele NGT-tolkendienst die snel beschikbaar is (bijvoorbeeld via videobellen) zou de werkgroep als een "mega stap" beschouwen. Dit is cruciaal, aangezien NGT-tolken nu niet "a la minute" geregeld kunnen worden, in tegenstelling tot tolken van andere talen. Ook wordt onderzocht hoe alle afdelingen per e-mail bereikbaar kunnen zijn, een simpele oplossing voor doven om niet te hoeven bellen.

Daarnaast is het belangrijk dat er protocollen zijn voor de omgang met DSH-patiënten. Zoals bijvoorbeeld zorgen voor visuele ademhalingsinstructies tijdens een ct-onderzoek. De afdeling Radiologie is begonnen met het opstellen van de eerste protocollen, met als doel andere afdelingen te inspireren.

Een grote verbetering zou het opnemen van het thema toegankelijkheid in de medische en verpleegkundige opleidingen zijn. Vanaf november zal er daarom jaarlijks een college over dit onderwerp worden verzorgd aan eerstejaars geneeskundestudenten van de RUG door Anika Smeijers.

Verder is een ultieme wens de aanstelling van nieuwe dove collega’s, die bijvoorbeeld de afdelingen vpk, verzorgende of de horeca, onder de loep nemen om te kijken hoe we de toegankelijkheid kunnen verbeteren. Het zou bovendien de organisatie ook diverser en inclusiever maken.

De erkenning dat een tolk NGT essentieel is in de zorg voor NGT-taligen, het inplannen van een langere consulttijd en rekening houden met gewenste communicatievoorkeuren, moeten standaard worden in de zorg. Ook van belang: het patiënten-voorlichtingsmateriaal naar NGT vertalen.

Er kan en moet nog veel gebeuren dus. Maar door deze maatregelen in te voeren en structureel te verankeren, kan de gezondheidszorg de communicatiekloof kleiner maken en zorgen voor gelijkwaardige en veilige zorg voor alle patiënten met een auditieve beperking.

*(uit: "Mogelijke uitdagingen bij dove en slechthorende patiënten" - Anika Smeijers en Aina Pronk)

Dit artikel is gebaseerd op een interview met Sandra Hein, arts in het UMCG, informatie van Sofie Helleman ervaringsdeskundige en communicatiemedewerker Provincie Fryslân en een artikel van Anika Smeijers en Aina Pronk ‘Mogelijke uitdagingen bij dove en slechthorende patiënten’ uit ‘Huisarts en wetenschap’.

Meer informatie

• Heb je vragen of tips naar aanleiding van dit artikel dan kun je contact opnemen met Sandra Hein van het UMCG ([email protected])
• Wil je het college van Anika Smeijers bij wonen, dan kun je contact opnemen met Sandra Hein ([email protected]) of Sofie Helleman (via linkedin)
• Hier vind je het artikel 'Uitdagingen bij dove en slechthorende patiënten' van Anika Smeijers en Aina Pronk
• Wil je meer leren over de Nederlandse dovengemeenschap? Dan is het boek: 'Hier zijn wij' van Linde Terpstra en Bea Bouwmeester , een aanrader